Découvrez l’association Ilenia My Life

Vendredi 4 octobre à 19h45, le LHC accueille l’EV Zug à la Vaudoise aréna. Cette rencontre, placée sous le signe de Play4kids, mettra à l’honneur l’association « Ilenia my life » et « Marchethon ».

Ilenia my life est une association crée il y’a 5 ans qui soutient les enfants et familles qui vivent avec une personne souffrant d’une maladie orpheline/rare. Cette aide financière se fait par l’intermédiaire de matériel auxiliaire pour des thérapies, mais surtout dans l’encouragement à l’activité sportive à travers le prêt de divers équipements adaptés..

Sacha Jeanrenaud, Président et fondateur de l’association « Ilenia my life », membre du comité et père de la jeune Ilenia.

L’association en quelques mots

« Vivant avec une enfant souffrant d’une maladie orpheline, nous avons pu remarquer les difficultés qu’il y’a dans le système de santé actuel aux aides financières de l’AI: Pour essayer de combler ce manque d’aide financier et afin d’améliorer la qualité d’Ilenia et des autres enfants, nous avons décidé avec des proches de créer cette association. Notre but n’est pas que financier, mais également dans la création d’évènements sportifs, récréatif et/ou familiaux pour éviter que les familles vivent cette situation seules ».

Soutenu par plusieurs clubs services et différentes Jeunesses locales, l’association a pu vivre leur 2e repas de soutien avec la présence de 250 personnes. Cette opération devrait se répéter toutes les deux années.

Les projets de l’association

« Nous avons plein d’idées en tête qui demandent du temps et de l’argent, mais nous avons l’ambition d’organiser d’alterner l’organisation d’un repas de soutien et la création d’évènements autour du sport. Nous avions soutenu et suivi Marc Grognuz (triathlète suisse) dans un grand défi sportif, ce qui a été une journée très émouvante pour l’association. L’idée est de toujours garder des valeurs positifs, avec des potentiels partenariats axées autour du sport ».

Les valeurs d’Ilenia my life

• La sensibilité : « Être touché par les histoires que l’on va entendre des familles qui nous approchent ».
• La proximité : « Nous sommes une petite association qui n’a pour but de s’élargir. Nous voulons être réactif vis-à-vis des demandes que nous recevons ».
• L’entraide : « Quelque chose qui me marque est la difficulté des gens à venir vers nous ou à demander de l’aide. Notre message est d’encourager ces personnes à venir trouver refuge autour de personnes qui comprennent ce qu’ils vivent ».
• La positivité : « Tout visuel que l’on met en avant ne sera jamais difficile, mon but premier n’est pas de montrer une souffrance, mais au contraire de montrer tout ce qu’on peut faire à coté ».

La rencontre Play4kids

« Pouvoir être invité, entendu et mis en avant devant un public conséquent, pour une cause qui nous semble difficile à atteindre, est juste magnifique à nos yeux. Nous serons présents à la patinoire pendant toute la soirée du 1er octobre et aurons le plaisir de discuter avec chacun d’entre vous ».